西城区德胜社区临终关怀病房门前。北京晨报记者 李木易/摄

士在为癌症晚期患者清理褥疮。北京晨报记者 李木易/摄

原标题：临终关怀病房内 体验生死两相安

专家称“死亡教育”应贯穿人生始终 北京首设15家临终关怀试点单位

样本1 德胜社区卫生服务中心

特点：全市唯一一家社区设临终关怀病房机构

6年前，本市首次在社区试点居家一医院模式的临终关怀服务。在德胜社区卫生服务中心的4层，一个名为“生命关怀病房”的温馨病区被改造为最后的港湾。六年来，本着让更多癌症患者能够在家门口的社区平静、温暖地走完最后一段人生路的理念，这里的医护人员默默送走了一批又一批患者，他们说“生命的质量和生命的长度同等重要?！苯衲?月，市卫计委已遴选确定北京市隆福医院等15家医疗机构成为首批北京市临终关怀试点单位。

每个病室播放舒缓音乐

德胜社区卫生服务中心主任韩琤琤告诉记者，2009年德胜社区卫生服务中心在与西城区老卫协、西城区医学会的一次联合入户调查中发现，社区居家患者有很多是癌症晚期患者，他们因失去治疗价值只能躺在家中的床上等死，大量腹水、皮肤破溃、恶液质、无法进食、严重贫血……生存条件令人堪忧，而当时社区内根本没有相应的医疗机构给予帮助。

德胜社区卫生服务中心为此进行了五年的探索研究，2011年5月经区卫生局批准，在德胜社区卫生服务中心成立“临终关怀科”，正式将缓和医疗服务直接纳入社区卫生服务功能中。截至目前，德胜社区卫生服务中心还是全市唯一的一家在社区设立临终关怀病房的机构。

德胜社区卫生服务中心护士长王凌云告诉记者，目前，他们这里的人手足够，22张床位，配了10个护士，6个医生，护士的流动性并不大。相比民营机构的那些类似临终关怀机构来说，社区既开展居家也设有病房，还有远程会诊支持。居家照顾方面，医护人员会定期上门入户，进行生活指导、控制疼痛、指导用药、心理疏导等服务。

生命关怀病房护士长刘晓惠介绍，目前，病房配备了沐浴室，为患者提供平板电脑，开通了无线网络，病室安装了音乐播放系统，病房环境温馨、整洁舒适、贴近家庭化。每个病室可以播放舒缓音乐，帮助患者放松心情，缓解心理压力。

没一个病人是被“吓死”的

德胜社区卫生服务中心临终关怀科副主任金琳告诉记者，他们接收的患者主要以癌症晚期的肿瘤病人为主，此外还有高龄脑衰、慢病终末期患者。病人需要有明确的诊断证明，并且家属要自愿放弃有创的介入治疗手段。他们中有一些是家属直接找上门的，还有一部分是大医院转过来的，其中相当一部分患者并不知道自己的真实病情。由于德胜社区医联体对接北大医院、人民医院，因此这些周围医院相关科室的专家，也会主动推荐有需要的病人过来，他们都致力于让病人在临终阶段过得舒适。住院时间长短会根据患者病情而定，病情需要可以住到去世。如果病人经过一段治疗病情恢复平稳，还没有到最终的临终阶段，德胜社区的医生也会建议病人回到家里，由居家医护持续管理。临终关怀护理包括了人文关怀、哀伤辅导、灵性交流、心理干预等。

金琳说，缓和医疗涉及“身心社灵”四个部分。以“谈心”为主，他们会先跟家属谈，通常他们会引导式地直接发问。如果德胜社区生命关怀病房的医生的预判与家属认知一致，就会告知接下来会为病人做些什么。比如会尽力帮助病人解决躯体痛苦的问题，包括止痛、解决吃不下饭、睡不了觉、大便困难、褥疮、皮肤破溃等问题。然后还会与家属协商，要不要把病情尝试一点点地渗透告知患者本人?！暗羌沂舻恼庖还仄涫岛苣压！苯鹆账?，有些家属就是死活都不允许告诉病人真实病情，总怕亲人承受不了被“吓死”?！捌涫滴颐钦庑┠杲哟ス饷炊嗖∪?，没有一例是被‘吓死’的。”金琳说。

病例

志愿者陪老人“活满每一天”

曾经有一个前列腺癌骨转移的70多岁的老年患者，来的时候，已经截瘫并被大医院诊断只有半年生命时间。可是他住进来以后，护士给他解决躯体疼痛的问题，舒服了以后，老爷子就是因为不知道自己的病情，一直坚持要求下地走路，但其实由于肿瘤的骨转移他已经不可能再下地了。如果不告诉他实情，这位患者就会对医护产生误解，认为护士没有尽力帮助他康复。后来经过与家属协商，决定告诉老爷子实情。

接下来，护士更加密切观察着老人的反应，陪着老人，准备着随时心理干预的介入。三天时间，老人从一声不吭、滴水不进到第三天逐渐想通了，对护士说：“我懂了，我不会再要求站起来了，我配合你们。”

在随后的日子里，大学生志愿者轮流陪着老人，跟医护人员一起在老人生日时办生日会，表演节目，陪着他下棋、读书，为老人剪指甲，讲笑话逗他开心。其间，照顾老人的大学生志愿者入伍当兵了，这个来自北京科技大学的志愿者小伙子就像老人的孙子一样，每两周从部队给老人寄一封亲笔信。每一次来信，信纸都被折得皱巴巴的，原来小伙子是利用站岗的间隙偷着给老人写信，听护士念信是老人最开心也最期盼的时刻。

就这样最终老人又活了三年，除了病房装修的短暂时间外，老人一直住在德胜社区卫生服务中心，坦然地“活满每一天”，最终走得很平静很安祥?！罢饩褪恰懒较喟病庋睦釉谖颐钦饫镉泻芏?。”金琳说，“对病人来说，有志愿者的陪伴是一种安慰。而对年轻的志愿者来说，这种生命的教育也是一种心灵的洗涤?！?/span>

“哀伤辅导”帮家属走出阴霾

有些病人去世后，家属一直走不出失去亲人的悲痛，金琳和她的同事们还要在一年之内对家属进行必要的“哀伤辅导”。

病房建立初期，有一位47岁的女患者，肺癌晚期，曾经是一段时间内金琳他们接诊的最年轻的临终病人。金琳她们接她来住院，服用止痛药一周就解决了患者疼痛的问题。随后，护士又细心地挖掘患者的精神和心理需求，原来这位患者是一位全职太太，她所有的精力都投放在了孩子身上。当年她的儿子正好要参加高考，因此，她所有的精神支柱就是想看着儿子考上大学，于是，护士们就“利用”这一点鼓励她?？墒?，就在孩子“一?！鼻耙煌恚虿∏楣?，这位女患者还是去世了。孩子的高考多少也受到了影响，没有考上第一志愿的学校。

患者去世后，她的丈夫却一直走不出来，把工作也辞了，家里一直保持着爱人去世时的样子。这样的状态直接导致孩子每天回家都看到那样的场景，仿佛妈妈还瘫坐在床上很疼的样子，这也直接影响到了孩子的情绪和学习?！拔颐堑陌烁ǖ嫉闹С诺悖褪枪睦盖壮械Ｆ鹨桓龈盖椎脑鹑?，去改变现状。”金琳告诉记者，最终经过多次劝导，这位父亲终于重新振作并决定陪着儿子复读一年，最终孩子考上了理想的大学，这位父亲也找了一份新的工作，开始了全新的生活。　

首批临终关怀试点单位

区名 试点单位名称

东城区 北京市隆福医院

西城区 北京市西城区德胜社区卫生服务中心

首都医科大学附属复兴医院

朝阳区 北京市朝阳区孙河社区卫生服务中心

北京市朝阳区安贞社区卫生服务中心

海淀区 北京市海淀医院

北京老年医院

丰台区 北京市丰台中西医结合医院

房山区 北京市房山区第一医院

北京市房山区长阳镇卫生院

通州区 北京市通州区老年病医院

大兴区 北京市大兴区旧宫医院

北京市大兴区长子营镇中心卫生院

昌平区 北京市昌平区回龙观社区卫生服务中心

北京市昌平区南口医院

北京某医院临终关怀病房内护士握着病人的手。（资料图片） 　

样本2 北京老年医院临终关怀病房

特点：北京第一家拥有临终关怀病房的三级医院

柔和的色彩、随处可见的卡通贴纸，绿色盆栽……与一般的病房不同，北京老年医院临终关怀（安宁疗护）病房不仅有专业化的生活、医学护理，还有舒缓治疗、心理干预、营养支持等。这里的病人会根据个人情况接受适当的“死亡教育”，并获得相应的心理干预。作为本市第一家拥有临终关怀病房的三级综合医院，这里的临终关怀病房规模至今仍是全市最大的。

始终处于满员状态

据老年医院临终关怀病房主任姜宏宁介绍，目前临终关怀病房有40张床位，2010年5月成立时只有21张床位。由于其后几年有需求的患者及家庭一直在增加，2015年10月前后扩充到目前的床位规模，但病床始终处于满员状态，且预约本上总会有不少病人在排队等床，等上一至两周时间非常普遍。

姜主任告诉记者，现在很多人对“临终”的概念还存在误解，来咨询的也有很多并不属于临终患者的范畴，其中以生活不能自理导致长期卧床的慢病患者居多。比如气管切开、卧床之后的褥疮患者等，在敬老院或者一级医院是没法处理的。虽然这类病人和家属希望转到像老年医院这样的综合医院来，但这类病人如果能护理得当，生命存活期是可以很长的，因此这部分人群实际上并不属于临终关怀病房收治的对象。

在接收病人之前，老年医院临终关怀病房的医生会进行病情评估，如果有以下两个突出问题存在就符合接收条件：其一是病情是现阶段医学手段无法治愈的；其二是病情处于进展阶段，重要脏器譬如肝、肾、心脏等已经出现功能不全，也就是衰竭状态，病人处于极度痛苦中。

适当接受“死亡教育”

“到我们这的病人都属于认可临终放弃积极治疗的?！苯魅嗡?，近些年他所遇到的一定要求临终时还要积极救治的患者越来越少了，大部分患者亲身体验过治疗的痛苦，已经慢慢能够接受无法治愈、最终走向临终的这个现实。

“我们这里的大部分病人是了解自己病情的，所以他看到临终关怀这几个字不会出现心理上特别的抵触或拒绝。另外，入院后医护人员也会根据不同的患者情况适当地开展死亡教育：护士们会去了解病人的背景、家庭情况甚至知识层次，注意观察医生对其讲述病情时患者的反应和接受程度，以此来判断患者对死亡教育的接受度。对于那些特别敏感、对死亡话题采取回避的患者，医护人员也会尽量避免刺激到病人?！?/span>

姜主任介绍说，在临终关怀中评估病人的心理状态非常重要，如病人是否处于重度抑郁或焦虑状态；同时还评估病人的社会支持能力，是否经常有家属陪伴等。对评估存在精神心理障碍者，需要优先进行心理干预，暂时不做死亡教育。对评估心理状态较好的病人，死亡教育会与心理干预同步进行。死亡教育主要包括两方面，其一是要鼓励病人积极乐观地面对生老病死；其二会制作一些宣传手册，介绍关于死亡的一些宣传材料或者网站等，试探病人有没有兴趣了解与死亡相关的内容，如果病人感兴趣再继续进行更多的引导?！八劳鼋逃蛉硕?，会特别慎重?！苯魅嗡?，其实，死亡教育应该贯穿人生始终，从孩提时代开始。

现状 尴尬一：临终关怀缺乏统一标准

姜主任表示，目前护理人员缺口的确很大，而年轻护士的流动性也很大。除了人员缺口之外，中国现在急需建立临终关怀领域的行业标准体系，比如哪个级别的医院应该设立何种类型临终关怀病房，它的硬件和软件应该达到什么样的要求？收治病人的标准、服务内容的标准怎样设定？临终关怀病房的考核和绩效如何管理？这些都缺乏统一的标准?！罢饩偷贾赂鞯厍饕皆涸谌嗽迸嘌档榷喾矫娲嬖诓钜?，没有标准可循。很多情况下只能靠自己摸索，这样一来导致的结果就是医护人员水平参差不齐。”姜主任说。

尴尬二：部分患者有“压床”情况

临终关怀病房里也有一些病人住院天数过长，出现“压床”的问题。入院时病情严重，也符合临终的判定，但少数病人住院一段时间后，病情稳定了，按道理应该转出或居家。但由于目前社区以慢病管理为主，能够提供临终关怀条件的社区有限，因此，姜主任接触的病人在他们这里住院时间最长的可达两三年。

有些临终病人有自杀倾向，拒绝任何治疗，甚至拒绝交流。病房也出现过病人自己拔管、自我放弃的问题?！罢庵治侍庖坏┏鱿志突岜冉下榉??！背鱿中睦碛ば源瓷?，医护人员就需要强化护理、严密监护及巡视，也会请心理专科的医生进行干预，或者采取药物介入。

尴尬三：志愿者和义工缺口很大

姜主任说，参观访问国外临终关怀机构，感受很深的是国内的临终关怀还存在巨大的缺口：就是缺少志愿者和义工更多的参与。医务人员扮演了多重角色，一方面是为病人减少痛苦的医疗救治人员，同时还承担着面对死亡的心理引导人员角色，还要承?；颊叩纳罨だ砗鸵窖Щだ?。

角色多，有利也有弊：利在于容易赢得病人信任；弊在于一旦出现心理波动或情绪激动时，病人容易产生心理防御，他们往往更愿意与一个“不相干”的人诉说，对志愿者戒心会少，有利于沟通交流和心理疏解。“目前我国这方面空白还很大，必须尽快弥补这些的短板?！苯魅嗡怠?/span>

呼吁 搭建信息共享平台

姜主任说，目前，患者家属对临终关怀病房信息的掌握度并不高，网上的信息又鱼龙混杂，可信度打着问号。因此，他认为很有必要搭建一个公共平台，方便各个医院之间以及患者和家属都能够掌握信息，实现资源共享。但是他也坦言，操作起来有难度，因为北京的医疗机构隶属于不同的体系，所谓“八路大军”，在管理上很难达成一致进行统筹规划。

姜主任坦言，目前本市临终关怀机构形式较多，最常见的是一些慈善组织机构办的，如松堂关怀医院等。除此之外，养老机构也在参与重病老人的护理，但他们往往无法界定一些病人是属于临终关怀还是慢病护理，这些机构基本都是以生活护理为主，对于临终病人的舒缓治疗、心理干预、全面照护等很难保证。

目前，三级综合医院床位本身就紧张，需要急救手术的病人都排不上床位的话，很难再有余力接收临终晚期病人。仅有一些二、三级医院的肿瘤内科病房收治一些没有条件治疗的晚期肿瘤患者。目前医疗资源的配置很难解决临终患者的需求问题，需要政府统筹解决。（记者 徐晶晶）

■记者手记

直面死亡这一课 不能靠突击

中国人讲究“事死如事生”，更何况人还健在，哪怕是几乎丧失尊严地“活着”。因此，很多家属觉得治疗也是一种心理安慰，即使已经没有医学上的救治意义。

这是我们国人与外国人文化传承不同的地方，也是可以理解的。然而，现阶段，由护理人员开展死亡教育其实也有令医护人员尴尬的地方。很多国家的死亡教育实际上是从孩提时候就开始的，从国家的教育体系开始实施，逐层推广。而不是走到生命接近终点的时候再由医护人员短期内突然“单刀直入”地去跟患者谈怎么样建立一个正确的生死观。没有任何基础，让临终患者去接受这样的观念很被动，且存在显然的风险和难度。

从对死的恐惧中解脱出来，最好的方法就是勇敢地面对死亡，早些接触这个问题，也让我们早些懂得，应该如何快乐地生存，过有意义的生活。